息子の生活について

医ケアあり重心児の息子が保育園に通い始めて4ヶ月経った今のこと(困りごとメイン)

色々ありましたが、今年の4月から息子は保育園に通い始めました。 慣れるのに少し時間はかかるかもしれないけど、これで働ける! と思ったのですが… 予想してないことがいくつも起きていて、 そううまくはいかないなぁ…やっぱり保...
息子の病気

ショートステイを何度か利用してみて思うこと。人に任せるには割り切りが必要なんだな…

医療的ケア児を育てている私にとって、 子供を泊まりがけで預かってもらえるショートステイは本当に本当にありがたい制度です。 私が利用している施設では、ショートステイを利用できるのは、 多くても月に一度、一泊二日が限度。 ...
息子の生活について

今度は児発利用スケジュールにNGが出た…再度自治体とやりとりして思うこと。

こちらの記事の続編です。 求めていたことは受け入れられて、憤りと悔しさは残りながらも、とりあえず自治体とのやりとりはこれで一段落、と思っていたのですが。 もう一悶着起きました。 よっしー これ...
息子の生活について

自治体との話し合いの結果、保育園の入園は認められた!しかし悔しさと憤りは残る。

こちらの記事の続きです。 先日、自治体との話し合いが終わりました。 保育園への入園は認められました。 児発との並行通園も、OKが出ました。 結果、私が望んでいることは受け入れてもらえた状況です。 ...
息子の病気

息子が間もなく5歳になるので、これまでを振り返ってみた①一番辛かったのは、退院後すぐの自宅生活

もうすぐ息子が5歳を迎えます。 最近顔を合わせる人たちには、「もうすぐ5歳だねー」と声をかけてもらうことが多くなってきました。 それを聞くたびに、なんとなく、もう5歳かー、と今までのことを色々思い出すので、ここらでちょっと振り返...
母の気持ち

自治体はどうしても、障害児の母親を働かせたくないらしい。

子供の預け先について検討している今日この頃。 自治体から「待った」が入りました。 先に申し上げておきますが、今検討している保育園は認可外なので、 本来は自治体の許可は必要ありません。 それでも、この保育園に医療的ケア...
息子の病気

産科医療補償制度への申請手続きをしてきました。

こちらの記事の続きです。 前回は申請を決めた、というところまででしたが、 実際申請手続きを済ませたので、今回はその件を書きます。 よっしー 手続き自体は、拍子抜けするほど簡単でした…! ...
息子の病気

子供の預け先、どこも一長一短でものすごく悩んでいます。

以前書いたこちらの記事の関連記事です。 前記事では、預け先が複数見つかったこと、 しかし一長一短で決めるのが難しいことを話しました。 今回はなぜ難しいのか、その具体的な内容を書きたいと思います。 先に言っ...
息子の病気

「今の息子さんの状態では受け入れできる園はありません」そう言われて4年。ついに預け先候補が見つかった!

息子に医療的ケア(胃ろう)があることで、 私が働くことがこんなに難しいとは思いませんでした。 預けられるところが、全然ないのです。 医療的ケアを家族以外の人が行おうとすると、 基本的には看護師がやらないといけません。 ...
息子の病気

産科医療補償制度への申請を決めました。

産科医療補償制度への、申請を決めました。 産科医療補償制度とは 制度に加入している分娩期間で生まれた赤ちゃんが、分娩に関連して重度脳性麻痺となり、所定の要件を満たした場合に、赤ちゃんとご家族の経済的負担を速やかに補償するとともに、脳性麻...
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