息子の生活について 医ケアあり重心児の息子が保育園に通い始めて4ヶ月経った今のこと(困りごとメイン) 色々ありましたが、今年の4月から息子は保育園に通い始めました。 慣れるのに少し時間はかかるかもしれないけど、これで働ける! と思ったのですが… 予想してないことがいくつも起きていて、 そううまくはいかないなぁ…やっぱり保... 2023.07.29 息子の生活について
息子の病気 ショートステイを何度か利用してみて思うこと。人に任せるには割り切りが必要なんだな… 医療的ケア児を育てている私にとって、 子供を泊まりがけで預かってもらえるショートステイは本当に本当にありがたい制度です。 私が利用している施設では、ショートステイを利用できるのは、 多くても月に一度、一泊二日が限度。 ... 2023.02.02 息子の病気
息子の生活について 今度は児発利用スケジュールにNGが出た…再度自治体とやりとりして思うこと。 こちらの記事の続編です。 求めていたことは受け入れられて、憤りと悔しさは残りながらも、とりあえず自治体とのやりとりはこれで一段落、と思っていたのですが。 もう一悶着起きました。 よっしー これ... 2023.01.15 息子の生活について
息子の生活について 自治体との話し合いの結果、保育園の入園は認められた!しかし悔しさと憤りは残る。 こちらの記事の続きです。 先日、自治体との話し合いが終わりました。 保育園への入園は認められました。 児発との並行通園も、OKが出ました。 結果、私が望んでいることは受け入れてもらえた状況です。 ... 2022.12.27 息子の生活について
息子の病気 息子が間もなく5歳になるので、これまでを振り返ってみた①一番辛かったのは、退院後すぐの自宅生活 もうすぐ息子が5歳を迎えます。 最近顔を合わせる人たちには、「もうすぐ5歳だねー」と声をかけてもらうことが多くなってきました。 それを聞くたびに、なんとなく、もう5歳かー、と今までのことを色々思い出すので、ここらでちょっと振り返... 2022.12.04 息子の病気
母の気持ち 自治体はどうしても、障害児の母親を働かせたくないらしい。 子供の預け先について検討している今日この頃。 自治体から「待った」が入りました。 先に申し上げておきますが、今検討している保育園は認可外なので、 本来は自治体の許可は必要ありません。 それでも、この保育園に医療的ケア... 2022.11.17 母の気持ち
息子の病気 産科医療補償制度への申請手続きをしてきました。 こちらの記事の続きです。 前回は申請を決めた、というところまででしたが、 実際申請手続きを済ませたので、今回はその件を書きます。 よっしー 手続き自体は、拍子抜けするほど簡単でした…! ... 2022.11.13 息子の病気
息子の病気 子供の預け先、どこも一長一短でものすごく悩んでいます。 以前書いたこちらの記事の関連記事です。 前記事では、預け先が複数見つかったこと、 しかし一長一短で決めるのが難しいことを話しました。 今回はなぜ難しいのか、その具体的な内容を書きたいと思います。 先に言っ... 2022.11.06 息子の病気
息子の病気 「今の息子さんの状態では受け入れできる園はありません」そう言われて4年。ついに預け先候補が見つかった! 息子に医療的ケア(胃ろう)があることで、 私が働くことがこんなに難しいとは思いませんでした。 預けられるところが、全然ないのです。 医療的ケアを家族以外の人が行おうとすると、 基本的には看護師がやらないといけません。 ... 2022.10.23 息子の病気
息子の病気 産科医療補償制度への申請を決めました。 産科医療補償制度への、申請を決めました。 産科医療補償制度とは 制度に加入している分娩期間で生まれた赤ちゃんが、分娩に関連して重度脳性麻痺となり、所定の要件を満たした場合に、赤ちゃんとご家族の経済的負担を速やかに補償するとともに、脳性麻... 2022.10.15 息子の病気