もうすぐ息子が5歳を迎えます。
最近顔を合わせる人たちには、「もうすぐ5歳だねー」と声をかけてもらうことが多くなってきました。
それを聞くたびに、なんとなく、もう5歳かー、と今までのことを色々思い出すので、ここらでちょっと振り返ってみようかと思います。
悩みの連続だったなぁ…
産後すぐ、一緒に退院できないこと、病気の可能性を指摘されて絶望
産前、胎児の体重がなかなか増えないので、予定日のひと月前から管理入院をすることになった私。
入院してからは少しずつ体重が増え、（エコーでの推定値だけど）2,500gを超えてくれて、「ひとまず安心」と思っていました。
出産は順調に行きましたが、生まれてすぐ哺乳不良と頻回な嘔吐を発症し、またしても体重が増えない問題に直面します。
くわえて診察してくれた新生児科の医師が「ほかにもいくつか気になることがある」と。
夫婦揃って話を聞く場が設けられ、そこで何かしら病気を持っている可能性が高いことを告知されました。
様々な「疑い」が記載された状況説明書を提示された上で、
「これから色々と検査もしたほうがいいと思うので、GCUへの入院をした方がいいと思います」と、提案も受けました。
一緒に退院できないんだ…
病気ってなんだろう。
これからどうなるんだろう。
…生きててくれるよね？
不安ではち切れそうになりながらも、この子にとっては入院して見てもらうことが一番だと夫婦で判断し、お預けすることに。
告知された後、病室で夫婦二人で泣いたこと、その時の気持ち、今も鮮明に覚えています。
早く一緒に暮らしたかったGCU入院時代
幸い、病院が車で15分ほどの距離だったので、
GCUへの面会は毎日行けました。
でも、してあげられることは少ないし、
帰るときにはいつも後ろ髪を引かれる思い。
置いていきたくない。
早くお家に連れて帰りたい。
とにかく、1日も早く退院できるようにと祈るばかりでした。
この時は目の前の退院しか考えてなかった。
想像以上にハードだった在宅医療的ケア生活
約ひと月の入院生活を経て、無事に退院できることになったときは本当に嬉しかったです。
これでずっと一緒にいられる。
おうちで見てあげられる。
好きなときに好きなだけお世話ができる！
と、喜び勇んで退院してきましたが。
在宅生活は、想像以上に、めちゃくちゃ、めっちゃくちゃ、大変でした……
嘔吐が頻回で、入院中の検査で胃軸捻転と診断された息子。
GCU入院後すぐに胃までチューブを入れる経管栄養にしていましたが、胃にミルクを入れても吐いてしまうのでずっと体重が増えにくかったです。
退院直前になって、しっかり栄養が取れない可能性があり在宅管理に不安が残る、とのことで、腸までのEDチューブに変更しました。
これにより、ミルクをとてもゆっくり流し入れなくてはいけなくなり、一回の注入に1時間かけることに。
新生児なので、間隔は他の子と同じく、3時間ごと。
吐きやすいので注入の間はなるべく横にしないでおいてと言われていたため、基本はずっと抱っこ。
抱っこ紐で縦抱きにしていました。
加えて、私は同じ時間ごとに搾乳もしないといけません。
そうすると何が起きるかというと、、
注入間隔の3時間の間に、自由になる時間が1時間ほどしかない、ということになるんです。
1時間かけて注入、その間ずっと抱っこ。
終わったら搾乳、片方10～15分くらいかかるので、30分は必要。
→そこから物品の洗浄、消毒作業で30分。
ここまでで2時間。
その1時間後には次の注入が始まります…
それを一日中繰り返すんです。
寝る時間いつよ！！！？
運よくその空白の1時間に子供が寝てくれればいいですけど、
そうじゃなかったときはもう、地獄絵図。
私が寝れない搾乳の時間とかに限って子供は寝て、
自由になる時間になると起きたりするのよ……
くわえて、他にもやることあるじゃないですか。
洗濯とかお風呂掃除とか、自分の食事とか。
不要不急の家事は当時してなかったですけど、
それでも生きるための家事は存在するので。
そんなこんなでもう生活のやりくりが大変で、
毎日毎時間、寝たくて寝たくて仕方なくて、それを妨げるすべてのものにイライラしたし、精神的にかなり追い詰められてました。
今思えばこのときがいちばん大変で、いちばん支援がほしかったな…
病院によっては子供の退院時に、MSW（医療ソーシャルワーカー）が介入して地域の支援（訪問看護など）につなげたり、
支援者、病院スタッフなど関係者全員でケア会議を行なって不安がない状態にしたり、ということがあるらしいというのを最近聞きました。
それがあったら、どんなに助かっていたか…
うちの場合、もちろん、ケアの方法についてや医療的ケアに使う機器の説明なんかはありましたが、退院支援はそれだけ。
「困ったら相談してね！」とは言われましたが、初めての病児育児で、「これが普通」「大変でも家族で乗り越えるしかない」と思っていたので、相談しようとまで考えが至りませんでした。。
だから今後は、全部の病院で、全家庭に対して同じように、医療的ケア児の退院支援があるといいなーと思っています。
広がりますように…！！！
長くなってしまったのでその後の記録はまた次の記事で！
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