医ケアあり重心児の息子が保育園に通い始めて4ヶ月経った今のこと（困りごとメイン）

色々ありましたが、今年の4月から息子は保育園に通い始めました。

慣れるのに少し時間はかかるかもしれないけど、これで働ける！

と思ったのですが…

予想してないことがいくつも起きていて、
そううまくはいかないなぁ…やっぱり保育園に預けるなんて無謀だったの？とくじけそうになってきたので、
一度ここで吐き出させてください…。

今私の頭を悩ませる諸問題

すぐ呼び出される問題

この4ヶ月の間、予定の預かり時間を待たずにお迎えコールをもらわなかった日のほうが、
たぶん少ないと思います。

それくらい、毎回といっていいほど、「迎えに来て」と電話があります。

理由は様々で、納得できるものもあれば、
正直、えっそれくらいで…？みたいなものもあります。

たとえば、

うちの子は熱がこもりやすく、特にこの時期は、クルマで15分かかる保育園まで連れていくと、
冷房をつけていても直射日光やカーシートの熱ですぐ体温が上がってしまいます。

園に着いて熱を測ると、朝測った時よりも1℃上昇している、ということもザラです。

そのこもり熱が、何度伝えてもなかなかわかってもらえません…。

37℃超えしてると、着いてすぐ、そのまま帰らされることも。

空調のきいた部屋に少し居ればすぐに下がるんだけれど、
その園はなぜか、朝クーラーがついてなくて、窓を開け放している状態のこともあって。

それでは熱がこもったままになってしまうので、30分後にお迎えコールとか。。

で、連れて帰ってきて、クーラーの効いた部屋に10分もいると、
熱は下がってるんですよね…

しかも遊び足りない息子は家での遊びでは物足りないようで、
ストレスがたまるのか、怒る様子を見せたり疲れてないから夜寝ないという事態も起きてしまう。

本当に具合が悪いなら、もちろん、何をおいても子どもを優先します。
でも、私から見ると元気にしか見えず。

そのギャップが、なかなか難しいなぁ、と感じてしまいます。

医療的ケア児で、持病があるから
先生たちも、より一層気をつけてくれているんだと思います。

それはとても理解できるけれど、
私には、過度にこわがっているように見えてしまうんです。腫れ物にさわるような扱いというか。

病児でも、医療的ケア児でも、子どもであることに変わりはありません。

だからお友達といっぱい遊んで帰ってきて欲しい。

でも先生たちは「心配」のほうが勝っているようで、なかなかそれがかなわず、もどかしい気持ちでいます。

これについては、コミニュケーション次第で解決できるのかな、
ギャップ埋めができたらいいなと思っています。

経管栄養が園でできない問題

何よりも一番困ってるのはこれです。

なんと、4ヶ月経っても、園で経管栄養できる体制が整っていません。

 

 

通っている保育園には看護師さんがいません。

だから、入園前の打ち合わせでは、先生（保育士さん）が喀痰吸引等研修を受けて、
注入できる体制にすると言ってくれていました。

その後、同じ法人が運営する系列の病院から看護師さんが来てくれることになったから研修を受けなくてもよくなった、というところまでは聞いていました。

 

で、入園後、預かり時間がお昼までに伸びて、
いよいよ注入が必要になった時にですね、
栄養剤と注入物品を持っていって、「今日から給食ですよね？これ注入物品です。」と渡した時にですね、

「えっ注入…今日から必要ですか…？」と言われまして。

えっいや、だって、お昼ご飯だから…えっ？

って感じで動揺してたらですね。

「すいません、今日はできないです」と。

 

あれ、なんでだろう。

入園前に注入の件は打ち合わせしているし、
医師の指示書だってもちろん出している。

なのに、なんで？

となりまして。

 

よくよく聞いたら、

看護師を派遣すると言っていた系列の病院から、看護師さんが足りなくなり注入に行けない、と言われてしまったと…

でも、子どもを病院まで連れてきてくれれば注入できる、と。

「歩いて5分くらいの距離だし、問題ないですよね？でも今日はそこまで想定してなかったので、今日は注入できないです」みたいな感じで言われたんですけど。

 

いやいやいやいやいや！
連れてって注入？聞いてないですけど！

えっ雨の日は？雪の日は？
猛暑日でも歩いて連れていくの？

園で注入できなければ水分も摂れないですよね。
飲めない時は？夏はどうするの？
水分が足りない子を炎天下の外に連れて行って注入するの？？

 

そもそもなんで今まで言わなかったんですか？
まずそうなった時点で私に説明するべきじゃないですか！？

 

みたいなことが、冷静に整理できないくらい、一気に湧き上がってきました。

 

驚いたし、混乱したし、憤りも感じました。

受け入れると言ったからには、
安全に医療的ケアが実施できる状況を整えてくれないと、困ります。

というか、それを整えてくれているものだと思っていました。

想定が、甘かった。（のか？）

園にとっての経管栄養の認識はもしかしたら、「必要な時にやる」くらいの感覚で、
「絶対に毎日必要」とは思っていなかったのかもしれません。

医療的ケアに関する知識・経験の差なんじゃないかとも思い、
受け入れ初めてのケースってこういう、「表面化されてない認識の相違」があって、
その都度すり合わせしていかないといけない負担があるなぁ…って、改めて思いました。

まさかの事態ですが、こうなってしまったからには、この状況下でどうすればいいのか、と考えるしかありません。

結果的に今は、園側の言う通り、系列の病院に連れて行って注入しています。
同時に、先生は研修を受けて注入できるように準備をしてくれているようです。

早く園で注入できるようにしてくれないと、
最近暑い日が多く、水分がとれるのかとても心配です…。

預かり時間が全然伸びない問題

上の二つの問題の合わせ技なんですが、
経管栄養が連れて行かないとできない（しかも連れて行ける時間が限られている）し、
体調を心配してすぐお迎えを要請されるので、
預かり時間が全然伸びません。

9時から17時までで預けられる予定が、
今はベース、15時まで。

でもほとんどその前にお迎えだったり、体調を見て「今日は12時までにしましょう」と言われたり、通院がある日もあるので、12時までしか預けられていないことがほとんどです。

9時〜12時までの預かり時間だと、
働く時間がほとんど生まれません。

保育園を使う要件には64時間の就労が必要なのに、
保育園に預けられないから働けなくて、
この矛盾をどう解消したらいいのか、なす術がわからなすぎて今途方に暮れています。

問題に相談員さんが共感してくれない問題

さらに辛いのは、この状況にもどかしい思いをしていることについて
相談員さんに共感してもらえないことです。

経管栄養が園でできない、と分かった時にも、
パニックになって電話したら、
「でも注入自体はできるじゃない？」と言われて愕然としました。

私が気を揉んでいても
「でも先生たち色々考えてくれてるみたいだからありがたいよね」と。

何を言っても園側の肩を持っているような発言ばかりで、
「どうしてこんなことになったの？」とか「どうしてもっと早く言ってくれないの？」とモヤモヤする私の気持ちは理解してもらえなくて、
私一人でこの状況を打開しないといけない…？と
暗闇に落とされたように感じました。

それまでとても信頼していたし頼りにしていたからこそ、それがショックで。。

この人に理解してもらえないならもしかして私がおかしいのかも？と思ったりもしました。

 

でも医療的ケア児コーディネーターだし…安全に医療的ケアが実施してもらえるようなコーディネートはしてもらいたい、と思うのは、私のわがままなのかな。

だけどいいことももちろんあるので。

保育園に入れたこと自体は、全然後悔していません。

まだ4ヶ月だけどそれでも、
健常児と過ごしたことがない息子（と私）にとって、
子ども同士の関わりはとても尊い経験になっています。

うちの子が登園すると、あるお友達はうちの子が好きなおもちゃを持ってきてくれて、「はい！」って、手渡してくれるんです。

その子は保育の時間には、隣で座って同じおもちゃで遊ぼうとしてくれるそうです。

ご飯の時間には、たくさん食べられるように「〇〇くんがんばれー！」って言ってくれる子もいるんだって。

そういうことひとつひとつが、とても尊くて愛おしい。

これは、健常児も障害児も一緒に遊べる、保育園という環境だからこそできたことなんだと思いますし、
すごく嬉しいことです。

だからこそ、安全に、安心して、通わせたい。
もっと遊ぶ時間が増えたらいいのになぁ、と思ってしまいます。

さてどうしようかと

さて、じゃあどうすればいいのかと。

私が一人で、保育園と交渉していくしかないのですが、
子どもを見てくれているありがたさも感じているし、関係性を悪くしたくないという思いから
穏便に環境を整えてもらうには、何をどう伝えたらいいのか、とウンウン悩んでいます。

これ以外にも細かいすり合わせや交渉の連続で正直もう心折れそうだけど、頑張らないといけないよね。