この4月から、児童発達支援センターに通っている息子。
そこではじめて、ママ友という存在ができ、
同じように障害を持っている子の親の立場で会話をすることが増えています。
そこで、症状や住む地域がほぼ同じなのに、
息子よりも数段早く療育に臨んでいることを知り、
もっと早くしておけば…と後悔することも出てきました。
後悔先に立たず、ですので、今更どうすることもできませんが、
これからこんな思いをする人が少しでも減ってほしいな、という気持ちで
記事にまとめたいと思います。
後悔①もっと早く具体的に相談すべきだった
ママ友さんに話を聞いたところ、
息子と同じような症状でしたが、0歳児の頃にすでに「発達相談支援センター」に相談をしていたとのこと。
そのため、早い段階から療育も受けられていたそうです。
なんと…
私が息子の発達遅延を懸念して市の保健師さんに相談した時には、
その発達相談支援センター、
「気になるようなら3歳頃を目途に相談してください」という回答だったんですよね。
なので、3歳頃まではいいのか、とちょっと悠長に構えてしまっていました。
もっと早く、きちんと担当の相談部署に相談していれば
もう少し早く療育を受けられたのか…と後悔しています。
保健師さんの言葉を鵜呑みにせず、自分から積極的に動くべきでした。
後悔②もっと「頼りにしている感」を出しておけばよかった
とはいえ、保健師さんをもっと頼りにすればよかった、というのも
同時に思っていることです。
少し前ですが、担当の保健師さんが訪問してくださったとき、愚痴ったことがあったんです。
「すべてが手探りだし、どんな時にどこに相談すればいいのかもわからなかったし、
どういう時にどこに相談できるよ、という情報はもっと欲しかった」と。
そしたら謝罪しながらも、こう言われたんです。
「○○くんのお母さん（私）はすごくしっかりされていて、
ご自分で何でもできるかなと思って、甘えてしまっていました…」と。
えええ…
しっかりしてると情報くれないんですか…！（怒）
ってなったんですけど…
まあ確かに、頼ってくれる人を優先するのは、わからなくもない（理不尽さは感じるけど）
ので、
私は困ってます！こんなことにとても困ってます！！！
というのを、些細なことでもガンガン相談すべきだったのかな、と
今は悔やんでいます。
後悔③もっと早く検査すべきだった
これはちょっと毛色の違う話になりますが、同じく後悔していることなので、ここで書いておきます。
息子は遺伝子異常ということが分かったんですが、検査をしたのは1年ほど前です。
でも、生後すぐに、複数の異常が見られたため、遺伝子異常ではないか、という推測をされていたんです。
指摘したのは新生児科の医師でした。
そしてその時、遺伝子検査というのもできる、という話をされたんです。
医師からは、そこまで慌てて検査しなくても、少し発達を見てからでもいいんじゃないか、と言われたのですが、
遺伝子疾患に詳しい看護師さんからはこっそり、早くしてもいい、という助言をもらいました。
医師の言い分は、遺伝子疾患なら治療自体が難しいので、
先にわかっても後にわかってもあまり大差はない、と。
看護師さんは、治療がないからこそ早めに分かった方がすっきりする人もいるし、
次の子供を考えるとかになった場合、不安を軽減することにもつながる、と。
ただ、原因が父母どちらにある、みたいなこともわかってしまう可能性があるため、
メンタル的な不安があるなら慎重に判断を、とも言われました。
その時はまだ生後間もなく、ほかにも不安なことがたくさんあったので
遺伝子検査を受ける気になれず…
でも結局、この子の病気は何なんだろう？とモヤモヤすることになったので、
早めに検査を受けていた方がよかったかな、と今は思います。
結果的に、疾患がわかって、それに該当する症状はこれ、となったときに、
これは仕方なかったんだな、というものと、
これは治療できるものなのか、というものがわかったのも大きかったです。
突然変異、というのを知れたことにも、少し心が軽くなりました。
診断が下りたことでなんとなくモヤモヤに気持ちの整理をつけられたところもあったので、
もっと早くしておけばよかった、と思います。
まとめ
親の行動が、子の発達に影響する（かもしれない）のって、結構プレッシャーです。
だから自分なりに色々やってきたつもりではあるけれど…
他を見るともっとできることがあったのかな、と思う最近です。
気になることは、できるだけ早めに、誰かに言う。
その誰かの回答に納得できなかったら、ほかの人にも言ってみる。
これをしていくのが本当に大事だと思い知る毎日です。
相談するのって、しんどいんですよね。
しっかり取り合ってくれる人ばかりではないので。。
一度で解決することも少ないし、
たらい回しにされることもしばしば…。
でも、ちょっとでもモヤモヤが残った状態だと、
こういった後悔につながることもあるので、
疑問や不安はとにかく解消するまで誰かに言い続けていこう、と
今までの経験から強く思っていることです。
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