このブログは、息子に障害がある、とわかった時
私が勝手もわからず右往左往した経験から、過去の私にアドバイスするような気持ちで書いています。
息子は生まれてすぐの、比較的早い段階でMRIを撮り、脳に異常がありそうなことがわかりました。
具体的に医師が言ったのは「脳室拡大」で、他の子よりも脳室が大きい、と。
それがどんな影響を及ぼすかはわからず、これから成長を見ていきながら経過を追いたい、とのことで、
どれくらい発達が遅れるとか具体的に運動・知的障害があるとかは、まだその時は言われませんでした。
が、３ヶ月月健診の時にはもう発達の遅れが見られ、
発達には個人差がある、と信じたかったけれど、周りの赤ちゃんができることと、うちの子ができることの差は広がるばかり。
焦りも不安もあり、何かできることはないのか、と思いましたけれど、医師は「様子を見よう」保健師さんは「医師の言うとおりにしよう」とそれしか言ってくれなくて。
そうするしかないと思っていたのですが、今通っている児童発達支援センターで知り合ったママ友さんは相当早く動き、私よりも1年早く療育にたどり着いたと聞き、若干後悔しました。
情報があるとないとでその後の動きに影響が出ると知った今だから、
あの時こうしておけば、ということをここに書いておきます。
一番頼りになるのは病院のソーシャルワーカーさん
子供に障害があるとわかったとき、まず一番先に相談してほしいのは、病院のソーシャルワーカーさんです。
私はそんな存在すら知らず、ずっと保健師さんにだけ相談していました。
市の職員さんだし、福祉サービスにも精通してるだろう、必要な支援はすべて保健師さんが情報提供してくれると思っていたのですが、そんなことはなかったです。
話し相手になってくれたり、気にかけてくれたり、というのはありましたが、
どちらかというと状況の把握をされるのがメインで、障害者支援制度を紹介してくれたことは一度もありません。（人によるのかもしれないですけどね）
むしろ頼りになるのはソーシャルワーカーさん。
私は最近知り合ったのですが、地域の情報を知っていたり、福祉サービス、支援の情報も詳しいので、今の私ならまずそこを訪ねると思います。
なぜ今まで訪ねてみようとしなかったのか、と後悔しているくらい、頼りになります。
以前Twitterで、「今利用している医療・福祉サービスはどこで知りましたか？」と聞いてみたところ、そこでもソーシャルワーカーさんという声が多かったです。
大きな病院だったら専属のソーシャルワーカーさん（MSW：医療ソーシャルワーカー）がいらっしゃると思うので、「ソーシャルワーカーさんに相談したいことがあるのですが」と病院のスタッフさんに伝えると紹介してもらえると思います。
そこから支援員さんにつながりたい
ソーシャルワーカーさんと話す機会が持てたらしたいことは「支援員さんとのつながり」です。
支援員さんとは、正確には「計画相談支援員」というらしいのですが、
障害者福祉サービスを紹介してくれたり、利用する際の窓口になってくれたりする、
とっても心強い存在なのです。
障害児を育てるにあたって、どんなところは行政やサービスが助けてくれるのか、私は全然わからなくて、「全部自分でやらなきゃ」と思っていました。
それがとてもプレッシャーで、「私に何かあったらどうしよう」と思う時もあったのですが、今は支援員さんが色んなサービスを紹介してくれて、先輩ママたちがどんな風に何を利用しているのかを教えてくれたりするので、この先もなんとかなるんじゃないか、と思えています。
最初は「どんな支援があるのか」がわからず、何をしてあげればいいのか、不安はあるけど何をどう相談していいのかもわからない状態だと思うので（私はそうでした）、
「この先成長に合わせて適切な支援を受けていきたい」とお話しすれば、今後受けられるサービスを大まかに紹介してもらえると思います。
気になったところには勇気をもって問い合わせを
息子の発達遅延を疑い始めたとき、何をしてあげればいいんだろう、と色々ネットで情報を漁りました。
その時見つけた機関に、結果的に今とてもお世話になっています。
だからこそ、もっと早く相談しておけば、と思いました。
当時の私は、「こう書いてあるけど息子の年齢じゃ対象外かな…」とか
「今まだはっきりしない状態で問い合わせしても迷惑かな…」とか
色々考えて相談できずにいました。
でも利用してみると子供の発達に関わる方は本当にみんないい人で、
もし相談の対象外だったとしても「けんもほろろ」ってことはなかったと思います。
むしろもっと早く相談していれば、もっと早めにリハやその他福祉サービスなども利用できたのかな、一人で抱えずに済んだのかな、と思うと悔やまれてなりません。
ですので、もし気になる機関や相談できるところがあったら、「子供の発達で気になることがあって、相談したいのですが」と、勇気を出して、聞いてみましょう。
それが後々、「相談してみてよかった」につながるかもしれません。
この記事が、一人で悩んでいる方に届き、少しでも力になれば嬉しいです。
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