息子の病気のこと④~GCU入院中~

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息子の病気

こちらの記事からの続きです。

今回は、GCUに入院していた時のことを。

入院生活

息子が入院していたGCUは、こんな感じでした。

・24時間いつでもお見舞いOK。
・何時間でもいていい。
・ミルクあげるのも母乳あげるのも沐浴も希望すれば自分たちでできる。
・電動搾乳機あり。授乳室で搾乳可能。

母乳を搾乳したものを持って行けばそれを飲ませてくれました。
(自宅で搾乳する場合は冷凍)

母乳優先ですが、足りなくなればミルクを飲ませてくれます。

私たちが住んでいるところと病院が車で20分ほどの距離でわりと近かったので、
基本的には毎日お見舞いに行きました。

産後の回復していない体で毎日行くのはしんどかったけど、
その分夜ぐっすり寝れるのはありがたくもあり…

ちょっと複雑な心境でした(^^;)

状況は変わらず

入院の、直接の原因だった、嘔吐とミルクの飲みの悪さは変わらず。
飲んでくれたなぁ、と思っても吐かれて台無し…
みたいなことも多くて、心が折れそうになりました。

体重は成長曲線通りには増えず、毎日お見舞いに行ったときに体重を聞いて、
増えた減ったで一喜一憂。

早く家に連れて帰ってあげたくて、なかなか変わらない状況に焦ったりもしました。

経管栄養で体重は少しずつ増加

ただ、経管栄養でしたので、飲む量が少なくても摂取しないといけない分はチューブから直接胃に注入。

吐かなければそのまま消化してくれるので、本当に少しずつですが、体重は増加していきました。

自宅に戻るため、経管栄養の練習

入院して二週間ほど。

ミルクの飲みの悪さ以外は容態も落ち着いており、
退院、という話も出るようになってきた頃。

経管栄養がないと必要な栄養は摂れないということで、自宅で経管栄養できるように練習が始まりました。
これをクリアすればおうちに連れて帰れる…!と、夫と二人、看護師さんの指導の元に管理の勉強&訓練。

具体的にはこんなことを。

・注入
・器具の洗浄・消毒
・チューブ交換

日々の注入や管理はそこまで難しいものではなく、
2~3日で慣れることができました。

問題はチューブ交換。
その時使っていたNGチューブは、詰まりやすくまた衛生管理上も
10日~2週間に一度程度の交換が推奨されていました。

その度に病院に来るわけではなく、それを親がやらないといけません。

鼻から管を通して、胃まで入れるんです。

子供は嫌がるし泣くし、焦ってうまくいかないこともあるし、
これは慣れるまで本当に大変で、億劫でした…。

EDチューブに変更

翌々日に退院を控えた日、経管栄養をNGチューブからEDチューブに変えましょう、という提案が先生からありました。
あまりに嘔吐の回数が多いためです。(胃軸捻転という診断も受けました。)

EDチューブとは:
経腸栄養のためのチューブ。NGチューブは胃まで、EDチューブは腸まで入れるチューブのようです。
NGチューブは抜けても自分で入れられますが、EDチューブはエックス線透視下で進み具合を見ながら医師が入れなくてはいけません。そのため、外してしまったら病院に行く必要があります。エックス線ですので、当然、ごく微量ながら被ばくもします。

腸まで入れるので、入れたものを吐くことはなくなります。
確実に栄養を摂ることができるようになりました。

が、管理はその分大変に…。

誤って抜いてしまうと病院に来なければそれまで絶食状態。。
これはこれで緊張感がありました。

 

胃まで流す栄養と違い、腸まで流すのでとてもゆっくり入れないといけないことも大きな違いです。
普段食べ物が胃に入るときって、そこそこ早食いしても大丈夫じゃないですか?
でも腸は、胃で消化したものがゆっくり流れていくところなので、いきなり流すとよくないみたいです。

なので、ポンプという機械を使って、時間をかけて流しいれます。
その使い方をまた教えていただき、訓練を経て、EDチューブを入れた3日後に退院しました。

早く連れて帰りたかったので、退院は本当に嬉しかったです。

これでGCUに一人残して帰らなくてもいいんだ、って。

でも在宅生活は、それはそれで大変で‥
次の記事に続きます。

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