息子は生まれたときから経管栄養で、
口から栄養をほとんど取れてきていません。
そこに課題を感じて去年、リハビリ入院をして2ヶ月間、食事の訓練を中心に行い、
退院後も取り組んできました。
が、なかなか、なかなかうまくいきません。
ずっと一進一退
食べ方が毎日変化します。
たくさん食べてくれる日も、全然口を開いてくれない日もあります。
たくさん食べてくれたからこれ好きなのかなーと思って次の日も出すと、
その日は食べない、とかザラにあります。
体調や食べるものによっても食欲が違うので仕方ない、とわかってはいるんですが…
私の気持ちも毎日波があるので、「なんで食べてくれないの?」と途方に暮れるときもあったり。。。
メンタルがやられる時もある
愚痴みたいになってしまいますが…
息子の食事に費やす時間って、結構長いのです。
それでなくてもペースト食って、時間がかかるし用意も片付けも手間がかかる。
それにくわえて、献立を考えるのも難しい。
何だったらペーストにしても大丈夫かな?
ざらざらや粒が残らずきれいにミキサーにかけれるかな?
ミキサーしてもおいしいものって何かな?
そんなことを考えるのも地味に大変。
そうして作っても食べてくれないことも多いし、
毎日やってれば心が折れそうになることもあるのですよ…
その後、食べさせるのだって時間がかかります。
息子を鼓舞して、小さなことを褒めて褒めて、
頑張ろうって声かけて、
終わった時にはもうぐったりです。
ペースト食を用意しながら「今日は食べてくれるかな」と毎日緊張。
食べてくれない時は色々工夫しながら、
毎日毎日、安定しない食事を続ける…
これは予想以上に大変でした。
でも、やらないわけにいかないから、
なんとか自分を奮い立たせてやってますけど。
これは私の鍛錬でもあるなぁ、と毎日感じております。
STさんは支えてくれる貴重な存在
だから、これを一人でやるなんて、とても無理だと思います。
できているのは、ST(言語聴覚士)さんの支えがあるからです。
躓いた時に相談できるのはもちろん、
客観的に見てもらえて、
「前に来た時よりもここが成長してますね」とか「最初に比べたら見違えるくらいすごいよ!」と私が気づかない視点で声をかけてもらえたり。
「ママが頑張ってるからよ」なんて泣きそうになる言葉をかけてもらえたり。
技術的な指導はもちろんですが、それ以上に支えてもらってるな、という実感があります。
息子のために、はやく食事を口から摂れるようにしてあげたい、という想いと
それを支えてくれるSTさんのおかげで、頑張れています。
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