半年も続いた下痢がようやく改善の兆し【後編】体調不良が及ぼした生活への影響

前回の記事では、主に症状の経過についてまとめました。

今回は、体調不良が影響した生活への様々なことについて書いていきます。

困ったこと

症状が出続けて体はもちろん心配だったのですが、
それ以外にも支障が出てしまいました。

生活リズムがぐちゃぐちゃになった

朝となく夜となく下痢が続いていた息子。

夜も必ず下痢があり、便意・おむつ替えの度に息子は覚醒。

覚醒するとまた便意が起こるのか、何度もおむつ替え。

ひどい時には夜中２時～５時くらいまで、３０分～１時間おきにおむつ替え、というサイクルになったりして、息子も親も寝不足が続いていました。

だから息子は昼に寝ることが多くなったり、そのために夜寝れなくなったり、
もう生活リズムがぐっちゃぐちゃになってしまいました。

あまり出かけられなくなった

いつ下痢が出るかわからず、また、出るとおむつから漏れるくらいゆるかったり量が多かったりすることばかりだったので、
公共のおむつ替えスペースではとても対応できそうになく、本当に最低限の外出しかできなくなってしまいました。

買い物に行ってもさっと済ませて、その間もうんちが出ないか、とヒヤヒヤ。

積極的に経口摂取できなくなってしまった

ちょうど経口摂取のリハビリを行っていた時だったのですが、
下痢が続いて、原因もわからなかったので、経口摂取もお休み、と医師から言われてしまいました。。

少しだけ回復した時に「口からとってもいいよ」と言われたのですが、
原因がずっとわからないままだったので、もっと悪化したらどうしよう、という気持ちの方が強くて、あんまり積極的に色んなものを食べさせたりできなくなってしまいました。

体力が落ちて、リハビリがかなり後退

経口摂取のリハと同様、後退してしまったのが運動のリハ（いわゆるPT）。

体調不良のせいか、生活リズムが乱れたせいか、
体力も落ちてしまって、動くことが少なくなってしまいました。

好きなおもちゃを取りに行こうとかいう気力も感じられなくて、
日中も基本的に横になったきり。

親の私たちも睡眠不足で体力がなかったこともあって、家でも積極的にリハビリさせようとかなれなかったです…。

そんな期間が長く続くうち、筋力まで落ちてしまったようで、
お世話になってるPTさんから「だいぶやせて筋力も落ちましたね…」と心配されてしまいました…。

前はできたこと、しようと頑張ってくれたことができなくなって、
せっかく今まで長い時間かけて頑張ってくれてたのになぁ、と落ち込みました。

お尻のケアもしないといけない

下痢が続くと、おしりが荒れます。

息子も例にもれず、先生から亜鉛華軟膏とアズノールを処方してもらって、根気よく何度もつけてケアをしているうちに少しずつよくなっていきましたが、
一時はおしりふきで拭かれるだけで痛そうにしていたので、見ててとてもかわいそうでした。

難しかった先生とのコミュニケーション

と、息子の症状や、それにともなう影響で様々困ったことはあったのですが、
一番ストレスだったのは先生とのコミュニケーションです。

心配だったので何度も相談したのですが、その度にギャップが広がっていったように思います。

 

先生は、「今出ている症状に対してどうアプローチするか」と「命に関わるかどうか」だけを考えているように感じました。

なので、私が再三電話して相談しても、診察をしてくれなかったり（定期検診まで待ってと言われて）、「様子を見るしかない」としか言われず、
私はそこにもとても疲れました。

様子を見るっていつまで…？

定期検診まであと1か月もあるんだけど、ずっとこのままなの…？

24時間子供の様子を見続け、1日10回以上もおむつを替え、
夜中も4時間置きに起きておむつを替えて、その度に覚醒して、、、

そんな毎日を送っていて、もう限界、と何度思ったかわかりません。

それをどんなに先生に訴えても、「今はこれ以上何もできる段階じゃない」と言われてしまい、
本当に辛かったです。

 

 

先生が見るのは診察の一時だけ、
今命に別条がなければいいと思っている。

私は24時間ずっと見ている、
そしてこの先のことも考えている。

ここのギャップが埋まらず、一番のストレスとなってしまいました。

 

もっと早めにここを埋められていれば、
先生との意思疎通がうまく図れれば、
もっと早く息子を楽にしてあげられたのかな…

 

こんな思いもありますが、今のところ私には解決策が浮かばず…
病気、病院との付き合いはずっと続くだけに、
当分の間私の課題となりそうです。