ここから何記事かに分けて、息子の病気のことを書いていこうと思います。
息子の現状
・年齢：２歳半
・運動：自力でお座りまで
・言葉：喃語程度（意味のあるおしゃべりはしません。「あー」「うー」くらい）
・食事：胃ろうからの経管栄養（エネーボ）
・その他：手の過敏あり。自分からおもちゃをつかんだりしません。
ここに至るまでの簡単な経緯を。
- 妊娠中
- 腎臓に異常があるかも？と指摘されるも、経過観察の結果結局異常なしとの判断に
- 後期に入るとなかなか体重が増えず、低体重で生まれる恐れがありひと月入院
- 出産後～GCU
- 入院したまま総合病院で出産。体重はギリギリ2500gを超えたくらい
- 出産後の検査で腎臓の異常を指摘される
- ミルクの飲み悪い。加えて頻繁に嘔吐し、体重が増えない。
- GCUへの入院決まる
- 入院中の検査で、停留精巣、脳への異常可能性、胃軸捻転（嘔吐の原因）など指摘。頻回な嘔吐のため、経管栄養スタート
- GCU～退院後しばらく
- 嘔吐、体重の増え改善せず。NGチューブ→EDチューブに差し替えて退院
- しばらくは体重計とにらめっこする日々
- 私は直母ができずに３時間ごと搾乳→経管栄養で与える
- 通院
- 複数科に通いながら発達を見ていく
- ３～６か月ごろからすでに発達の遅れあり（寝返りや追視などの遅れ）
- １歳過ぎたあたりからリハビリ（PT,OT）
- 胃食道ヘルニア発覚し、胃ろう造成手術
- ２歳ごろにてんかん発作→服薬開始
- 停留精巣手術
ざっくりこんな感じです。
書きだしていくと色々あったなぁ…
当時の不安な気持ちなども、できるだけ織り交ぜて書いていきます。
生まれたばかり～入院したくらいが一番不安なときで。
それでも「まだわからない」と期待を持っていたし、自分の体力もないし、でかなり不安定だった。そんな時に必死でネット検索してた頃の自分に聞かせてあげるような気持ちで、この記事は書きます。
もしコメントなどでご質問いただければそれに沿った記事にしていきたいと思います。
こちらの記事に続きます。
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