去年の８月に、リハビリ入院をして摂食リハ（ST）を初めて、丸一年。
ここまでの経過と成果について、忘れないうちにまとめておこうと思います。
結果からいうと、全然食べれるようにはなっていません…。
でも、本当に始めたばかりの頃から比べると、成長は見られるかな、というのが概要です。
リハ中のこと
リハ入院中の経過をざっくりと書くと、
②無理に口に入れると嘔吐
③スプーンに慣れたと思ったら手や首振りで全力抵抗（with大泣き）
④抵抗の形を変え、口には入れるが閉じないで全部口から出すことで抵抗
⑤気に入ったものなら抵抗せずに口を開けてくれる
⑥しかし飲むことはほとんどしない（口を閉じた瞬間に出す）
⑦胃ろうから引いてみるとほんのちょっと飲んでる
こんな感じでした。
口から栄養を摂る、というところまでは至りませんでしたが、口に物を入れることに慣れる手始めの段階はクリアできたのかな…みたいな感じでした。
退院してすぐにひどい下痢に。リハを続けられる状況ではなくなってしまう。
リハ入院から退院する時に先生やSTさんに言われたのが、「とにかく継続すること」。
せっかくスプーンや食べ物を口に入れる、ということに慣れてきたのだから、これを毎日続けること。
ペースト食は作るのが手間だし、スムーズに食べてくれないから辛くなる日もあるかもしれない。自宅で続けるのは病院とは違う。だから頑張りすぎず、とにかく毎日無理なく継続できるような方法で続けてください、と。
質よりも、毎日することが大事だ、と念押しされました。
それで肩の力を抜き、毎日15分だけは頑張る、作りたくなければ躊躇なくレトルトを使う、ということをルールにして、毎日取り組みました。
が。
退院して3週間ほどした頃に、突然息子が下痢をするように。
摂食リハを始めてからはどっちかというと便秘に悩んでいて、
便を柔らかくする酸化マグネシウムという薬も処方してもらっていました。
そこから突然の下痢。
何か悪い物でも食べさせたかしら、と様子を見ていると、今度は血便が出るようになってしまいました。
慌てて受診すると、原因はわからないけれど口からの栄養は一度お休みしましょう、ということになってしまいました…
せっかく頑張ってきたのに…とショックでしたが体調優先なのでやむなし…
ただ、水分だけは毎日口から飲ませるようにしていました。
20ccとか30ccとか本当に少量ですが、無理しない範囲で覚えててもらいたくて。
さらに追い討ちをかけるノロ胃腸炎
下痢や血便の原因はわからないまま、色んな薬を試しては様子見、というのを繰り返して数ヶ月経った頃。
突然白い下痢が出ました。
そして下痢も、今までの比じゃないくらい何度も。
オムツを変えた瞬間に次の下痢をする、という感じです。
胃ろうから入れていた栄養剤も消化しきれず注入もなかなかできずという状態になり、だんだんぐったりし始めて、あ、これはヤバい、と病院に連絡し緊急受診。
結果、脱水＆ノロウイルスと診断されてそのまま入院に。
その後私と夫も感染して地獄を見ることに…
入院中は点滴のみ、回復してからも栄養剤を少量から注入、という感じで、口から栄養摂るなんて無理！状態でしたが、
それでもなんとか水だけは口から少し飲ませる、ということを続けていました。
半年ほどして恐る恐る再開、そして今まで
そんなこんなで、とにかく水分だけはとゆるやかに経口摂取を続け、半年くらい経った頃。
下痢も血便も良くなっていませんでしたが、これ以上悪くなることもないんじゃないか？と私が突然開き直り。
慢性的な腸疾患の人も何かしらは食べて生きているのだし、と思い至り、おかゆくらいなら食べさせてもいいだろう！と、恐る恐るではありますが、自己判断で再開しました。
一応先生にも話しましたが、おかゆならいいだろう、とのことで。
最初は少量から、下痢が悪化するようなら即中止、という条件で再開したのですが、体調は変わりなかったので、
徐々に、お腹に優しいものだけ、種類を増やしていきました。
と言っても、りんごの甘煮やバナナヨーグルト、にんじんスープや大根の煮物くらいかな。
基本はおかゆで、あとは無理なく、という感じ。
間が空いてしまったので、スプーン拒否や顔背けてイヤイヤ（泣く）はやっぱり初めの頃出てしまい、「はぁ、またここからか…」とがっかりはしたのですが、辛抱強く続けていくうちに、少しずつ、おかゆなら拒否しないようになりました！
それでも飲み込んではくれないんですけどね…汗
再開してから3ヶ月ほどですが、今の状態は、
こんな感じになっています。
しかし大きな進歩も！マグで水が飲めるようになった！
摂食リハを始めて1年も経つ、ということを信じたくないくらい、大きな変化というのはありません…
毎日頑張ってもなかなか成果が出ないと、正直気が滅入ることもあります。。
それでも、「始めた頃よりはずっと成長してる！」と思うようにして、なんとかモチベーションを保っています。
そしたら、最近ようやく、水なら飲んでくれるようになってきました！！！＼(^o^)／
何があったのかはわかりません。
やり方を変えたとか、マグを変えたとかいうわけでもないです。
毎日続けてたら突然、飲むようになった、という感じです。
なので、食事もきっと、毎日続けてたらいつか飲み込んでくれる日が来る！と信じて、ただただ信じて、やっていくしかないのだろうな、と。
いつ来るともわからないそんな未来を、気が遠くなりながら待ちつつ、続けている、というのが現状です。
リハの先生が言ってた、「声が出る子は食べれるようになるよ！」という言葉だけを励みに。
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